Onnistuin puolivahingossa kiinnostumaan vertaistukipalstoista yhteiskuntatieteellisen tiedon lähteenä. Syyni ryhtyä seuraamaan vertaistukikeskusteluja ovat henkilökohtaiset. Lapseni pitkäaikaissairauden myötä olen etsinyt aktiivisesti paitsi tietoa, myös jaettuja kokemuksia – arjesta, peloista, toimimisesta eri tilanteissa ja eri instituutioiden puitteissa.
Useimmat samassa tilanteessa olevat vanhemmat kaipaavat tällaista keskustelua kuumeisesti, koska epävarmuutta herättäviä tilanteita on paljon. Kyse ei ole ainoastaan omasta varmuudesta ja jaksamisesta, vaan valtavasta määrästä tilanteita, joissa sairaus tulee ottaa huomioon. Ennen kaikkea suurin osa vanhemmista on kiinnostunut erilaisten instituutioiden käytännöistä (päiväkoti, koulu, terveyskeskus, harrastukset jne.).
Olen seurannut vertaistukiryhmää Facebookissa ja toisaalta saanut kokemusta HUSin järjestämässä vertaistuki-illassa istumisesta. Jälkimmäinen oli tuskin mitään muuta kuin ajanhukkaa, nettiryhmä taas on kaikessa rönsyilevyydessään ja emotionaalisuudessaan monella tapaa kiinnostava.
Itseorganisoituva vertaistuki on merkittävä ilmiö itseorganisoituvana kansalaistoiminnan muotona. Nykytilanteessa monia julkisia järjestelmiä heikennetään, ja toisaalta perinteiset kansalaisjärjestöt muodostuvat entistä enemmän etäännyttäviksi byrokratioiksi. On varsin luonnollista, että ihmiset etsivät uusia vahvistavia toimintoja näiden lomasta.
***
Vertaistukipalstan viestit edustavat valtavaa tietomäärää toisaalta ihmisen arkisista kokemuksista, toisaalta reagoinnista jaettuihin kokemuksiin. Yhteiskuntatieteilijänä en voi olla kiinnostumatta siitä, missä mielessä tällaisen vertaistukipalstan viestit ja keskustelut edustavat ”totuutta” kyseessä olevasta ilmiöistä nimeltä pitkäaikaissairaan lapsen vanhemmuus ja siihen liittyvät palvelut ja institutionaaliset haasteet. Mitä voi päätellä esimerkiksi Facebookin vertaistukiryhmän keskusteluketjuista?
Ilmeisin näkökulma on, että ihmisillä on omassa (ja läheistensä) asioissa tapana reagoida voimakkaasti ja emotionaalisesti. Tästä syystä esimerkiksi koulujen ja terveyskeskusten toiminnot voivat saada kohtuutonta kritiikkiä. On aina mahdollista, että subjektiivisesta näkökulmasta katsoen järjettömät käytännöt ovat instituution näkökulmasta hyvinkin järkeviä, ja että ihmiset ovat haluttomia miettimään yleisempää näkökulmaa – eikä heillä tietysti ole mitään velvollisuuttakaan sitä miettiä.
Tämä näkökulma on kuitenkin ehkä vähemmän kiinnostava. Kiinnostavampaa on kokemuksen luenta aitona ”totuutena”. On pitkällinen yhteiskuntatieteellinen traditio ajatella, että ”koetut” totuudet ovat tutkijalle yhtä olennaisia kuin ”faktiset” totuudet. Asiasta seuraa myös yhteiskuntapoliittisesti relevantteja kysymyksiä: on aina olennaista kysyä myös, miten eri institutionaaliset mekanismit tuottavat tietynlaisia kokemuksia (sen sijaan että arvioitaisiin instituutioita vain niiden omilla kriteereillä).
Ymmärtääksemme hyvinvointiyhteiskunnan instituutioiden ja palvelujärjestelmien toimintaa on tutkittava nimenomaan koettua ”käyttäjänäkökulmaa” sekä kitkaa instituution ja käyttäjän välissä. Tämä johtuu siitä, että vallitsevassa hyvinvointijärjestelmässä normien ja käytäntöjen välinen kuilu levenee. Hyvää tarkoittavia normituksia, vastuun määrittelyjä ja periaatteellisia linjauksia on hirveä määrä, mutta systeemi toimii huomattavasti huonommin. Lähes jokaisen instituution on tiukkenevien budjettiraamien vuoksi keksittävä jatkuvasti keinoja joustaa norminmukaisesta palvelutasosta. Tuloksena on paitsi kirjavia tulkintoja normeista, myös laajemmin järjestelmä, jossa kyvystä vaatia itselle periaatteessa automaattisesti kuuluvia palveluja on tullut tärkeä ja epätasaisesti jakautunut yhteiskunnallinen resurssi.
Tässä tilanteessa omakohtaiset kokemukset (läheisen) sairauden kanssa elämisestä kertovat paljon sellaista hyvinvointiyhteiskunnan todellisuudesta, mitä pelkästään periaatteellisten linjausten ja vastuunjakojen toistaminen ei kerro. Tutkimuksen mieli syntyy instituutioiden periaatteellisen ja tosiasiallisen toiminnan erottamisesta. Institutionaalisia käytäntöjä eivät tuota niinkään normit, vaan arjessa neuvoteltavat käytännöt (normin ollessa toki yksi neuvottelujen tekijä).
***
Metodologisesti tämä ei kuitenkaan vielä kerro mitään siitä, miksi vertaistukiryhmä olisi sen kummempi tietolähde kuin esimerkiksi tutkimushaastattelu. Voidaan hyväksyä, että subjektiivinen kokemustieto on jossain mielessä totta, ja ainakin halutaan tutkia tietynlaista kokemusta tuottavia mekanismeja. Mutta miksi vertaistukifoorumille kirjoitetut viestit olisivat erilainen tietolähde kuin ihmisiltä kysyminen suoraan?
Vastaus liittyy ennen kaikkea asioiden nimeämiseen. ”Paljasta” kokemustahan ei ole, vaan kokemuksen nimeäminen myös muovaa kokemusta. Nimeämisessä olennaista on kokemuksen yleisyyden tunnistaminen. Tämä vaikuttaa olevan vertaistukipalstan keskeinen funktio: ihmisillä on mahdollisuus peilata omaa subjektiivista kokemustaan keskusteluissa rakentuvaan käsitykseen ilmiön yleisyydestä. Nämä nimeämisen ja yleisyyden tunnistamisen prosessit eivät tule vain subjektiivisen kokemuksen jälkeen, vaan ne myös muovaavat subjektiivista kokemusta tuottamalla sille sanoja ja yhteiskunnallista peilauspintaa.
Tässä mielessä vertaistukipalsta kommunikaatioalustana sisältää tiedon relevanssin mielessä paljon enemmän tietoa kuin samalta määrältä ihmisiä ”suoraan” kysyminen tutkimushaastatteluissa. Yleisemminkin on niin, että puheen foorumia ei voi irrottaa puheen sisällöstä, ja vertaistukikeskustelun muoto ja kulttuuri määräävät tuotetun puheen sisältöä. Vertaispuheessa kommunikaatio on osa tietoa.
Asiasta seuraa myös laajempi kysymys yhteiskuntatieteen roolista. Yleisen kokemuksen hahmottaminen ja yksityisen kokemuksen suhteuttaminen siihen on väistämättä poliittista. Ihmiset oppivat muiden kokemuksista paitsi arjen tilanteista selviämistä, myös oikeuksiensa vaatimista. Tietoisuudella oikeuksista, toisten saamasta palvelutasosta tai toisten haasteista ja käyttämistä strategioista on keskeinen merkitys, kun kyky vaatia oikeuksia muodostuu yhteiskunnalliseksi resurssiksi.
Vertaistuesta tulee eräänlainen tätä resurssia tasaava korjausliike. Kelan, sairaalaan, koulun ym. palveluiden puutteiden ja oletetun palvelutason tullessa yleisemmin tiedostetuksi kysymykseksi instituutioiden mahdollisuudet normien ja käytäntöjen välisen kuilun tuottamiseen ja ylläpitämiseen vähenevät.
Onkin olennainen metodologinen kysymys, ajatteleeko yhteiskuntatieteilijä olevansa keräämässä yksityistä kokemustietoa vai ajatteleeko hän tehtävänsä (jopa velvollisuutensa) liittyvän myös sellaisten prosessien tukemiseen, joissa oikeuksien vaatimisen resurssia vahvistetaan ja tasataan. Vahvistavan kokemustenvaihdon käyttäminen tietolähteenä merkitsee (parhaimmillaan) myös tämän vahvistamisen tukemista.