Sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmämme suoriutumista voidaan mitata laajojen aineistojen pohjalta muodostetuilla numeerisilla indikaattoreilla. Vaikka tällaiset tunnusluvut voivat olla hyvin informatiivisia, kaikki palveluiden käyttäjien elämänlaadun kannalta merkitykselliset järjestelmän piirteet eivät tule esille niiden avulla. Yhteiskuntapolitiikka-lehden numerossa 2/2020 julkaistussa artikkelissani Syvästi kehitysvammaisen aikuisen mahdollisuudet yhteisyyden kokemiseen tutkin sosiaalipalveluja etnografisella otteella. Toisin sanoen olen viettänyt pidempiä aikoja tutkimuskohteessa ja pyrkinyt pääsemään sisälle tiettyihin toimintaympäristöihin ja niissä toimivien ihmisten näkökulmiin.
Omassa tutkimuksessani valittu näkökulma oli korostetusti palveluita käyttävän henkilön näkökulma. Tähän tarkoitukseen sopivat toki myös erilaiset laadulliset haastattelut. Etnografia on kuitenkin käytännössä ainoa menetelmä, jonka avulla voidaan antaa ”ääni” sellaisillekin ihmisille, joiden on vaikea kertoa kokemuksistaan ja näkemyksistään omin sanoin. Artikkelini perustuu tutkimushankkeeseen, jossa tarkasteltiin ”syvästi” kehitysvammaisiksi määriteltyjen henkilöiden elämää ja palveluja. Syvästi kehitysvammaiset henkilöt kommunikoivat puheen sijasta yksilöllisellä ja usein hyvinkin omintakeisella olemuskielellä – eleillä, ilmeillä ja liikkeillä. Heidän näkökulmansa huomioinen edellyttää työskentelyä, jossa heidän kanssaan ollaan kasvokkaisessa kontaktissa riittävän pitkään. On kiinnitettävä huomiota tutkimukseen osallistuvien vammaisten henkilöiden hienovaraisimpiinkin eleisiin, ilmeisiin ja liikkeisiin ja tehtävä heidät jo entuudestaan hyvin tuntevien ihmisten avustuksella tulkintoja niiden merkityksistä.
Uskon, että tällä tavoin on mahdollista ainakin jossain määrin ymmärtää syvästi kehitysvammaisten henkilöiden kokemuksia eri tilanteissa ja näin arvioida, kuinka hyvin heidän saamansa palvelut vastaavat heidän tarpeitaan ja intressejään. Auttaessaan ylittämään erot tutkijoiden ja tutkimukseen osallistuvien yksilöiden kognitiivisissa ja kommunikatiivisissa kyvyissä etnografia on erinomainen tapa lähestyä myös monien muiden haavoittuvassa asemassa olevien yhteiskunnallisen ryhmien saamaa tukea.
Etnografinen ja laajemmin laadullinen tutkimus auttaa tunnistamaan laatutekijöitä, jotka ovat merkityksellisiä palvelunkäyttäjille. Kenttätyön aikana havaitsin esimerkiksi, että työntekijät olivat vammaisille osallistujille tärkein päivittäinen sosiaalinen kontakti ja että he pyrkivät omalla tavallaan vuorovaikutukseen työntekijöidensä kanssa ja nauttivat siitä tietyissä tilanteissa. Työntekijöiden ja asukkaiden välisen vuorovaikutuksen laatua ei kuitenkaan ole huomioitu kehitysvammaisten henkilöiden asumispalveluiden laatuindikaattoreissa. Laatuindikaattoreille on tyypillistä, että ne muodostetaan asiantuntijayhteisöissä eli ylhäältä alaspäin. Asiantuntijuuden merkitystä väheksymättä, sen rinnalla tarvitaan myös alhaalta ylöspäin tapahtuvaa palvelujen laadun määrittelyä.
Edelleen etnografinen tutkimus tuottaa tietoa sosiaalipalvelujen tosiasiallisista toimintakäytännöistä. Artikkelissa kuvailemani kehitysvammaisten henkilöiden ryhmäkotien vuorovaikutuskäytännöt ovat tästä yksi esimerkki. Käynnissä olevan kehitysvammapalvelujen rakennemuutoksen – laitoshoidon korvaamisen tavanomaisille asuinalueille rakennettavilla pienillä ryhmäkodeilla – toivotaan edistävän kehitysvammaisten henkilöiden osallisuutta. Ryhmäkotiarkea seuratessani kävi kuitenkin hyvin pian selväksi, että monien asukkaiden elämä on sosiaalisesti suhteellisen köyhää ja ainakin tässä mielessä edelleen hyvin laitosmaista. Ensinnäkin tutkimukseen osallistuneiden vammaisten henkilöiden sosiaaliset verkostot rajatuvat pitkälti omaisiin ja hoivatyöntekijöihin. Samalla ryhmäkotien henkilökunta näyttää monin paikoin sisäistäneen tärkeimmäksi tehtäväkseen perushoivan eli asukkaiden elämän ja terveyden ylläpitämisen. Laajemman elämänlaadun saavuttaminen jää asukkaiden omalle vastuulle. Ottaen huomioon, että vaikeimmin vammaisilla asukkailla ei ole kykyä itsenäisesti luoda ja ylläpitää sosiaalisia suhteita, he joutuvat viettämään suuren osan valveillaoloajastaan yksin seuraavaa hoivatoimenpidettä odottaen. Näiden asukkaiden kohdalla osallisuuden edistäminen vaatisi uudenlaisten rakennusratkaisujen ohella myös asumispalveluiden toimintakäytäntöjen muokkaamista.
Summa summarum, sosiaali- ja terveyspalvelujärjestelmän kehityksestä ja toimivuudesta ei saada täyttä kuvaa, ellei toimintakäytäntöjä oteta huomioon ja ellei niitä tarkastella myös palvelunkäyttäjän näkökulmasta. Tästä syystä etnografisella ja laadullisella tiedolla on oma, korvaamaton roolinsa palvelujärjestelmästämme koottavan tiedon joukossa.
Lähteet:
Miettinen, Sonja (2020) Syvästi kehitysvammaisen aikuisen mahdollisuudet yhteisyyden kokemiseen. Etnografinen tutkimus sosiaalisesta vuorovaikutuksesta suomalaisissa ryhmäkodeissa. Yhteiskuntapolitiikka 82 (2), 146–156.